Vortrag

Parkinson Selbsthilfegruppe Lindau

 

Ich halte nicht viel von der Schulmedizin.
Ich war bisher schon in Ischenhausen, in leun Biskrchen( Getrudisklinik), in Tübingen und in Mainz und jedes Mal kam ich im schlechteren Zustand zurück wie ich weggegangen bin. Ich habe jedes Mal meine alte Medikation wieder eingenommen, seitdem gehe ich nicht mehr in Reha oder Kliniken.
Ich hab jetzt diese Krankheit seit rund 20 Jahren. Ich hab zuerst nur einen Dopaminargonisten eingenommen. Das bekam ich den Tipp von meiner Schwägerin. Ich solle mal in die Elena Klinik für Parkinson nach Kassel gehen.
Dort bekam ich erstmals L Dopa dazu und Comtess. Und PK Merz als Infusion. Ich fühlte mich damit sauwohl, als wäre ich wieder gesund. Doch dies war ein Trugschluss .Nach ein paar Monaten bekam ich eine Psychose nach der anderen. Was mich 3-mal hintereinander in die geschlossene Psychiatrie brachte.
Dadurch zerbrach auch doch noch meine Ehe, und ich blieb bei meinen Eltern in Oberreute in Allgäu und wurde fortan von einem Neurologen und Psychiater in Sonthofen mit Medikamenten eingestellt.
Dies brachte mir zusammen mit meiner ebenfalls an einer Psychose leidenden Mutter wieder Psychosen ein, in denen ich im Internet einige Dummheiten anstellte, wodurch ich einen Kripobeamten kennenlernte, der von Lindenberg kam und der mir die Freundschaft anbot und mir half einen gesetzlichen Betreuer per Gericht zu bestellen.
Dieser Betreuer zusammen mit dem Kripobeamten holten mich bei meinen Eltern heraus und brachten mich in einer Wohnung der Lebenshilfe unter, in der ich jetzt noch wohne. Durch die Medikation, die ich immer noch von dem Sonthofener Neurologen bekam, besserte sich meine Psyche kaum. Ich ging das erste Jahr in die Werkstätte der Lebenshilfe zum Arbeiten, wenn man das Arbeit für einen ehemaligen Servicetechniker im Außendienst für Baumaschinen nennen konnte. Die Überbewegungen tagsüber waren sehr stark und ich dachte häufig an Selbstmord.
Dann merkte ich, wenn ich die Medikamente nicht gleich morgens um8 h nahm, dass sich der Beginn der Überbewegungen um die Zeit verzögerte, um die ich die Medikamente später nahm. Und ich konnte, bevor ich die Medis nahm, normal laufen und sprechen. Also zog ich die Einnahme der Medikamente bis 11h hinaus und konnte in dieser Zeit normal laufen und sprechen. Dann bekam ich die Möglichkeit zu einem neuen Neurologen zu wechseln, wo meine Selbstexperimente mit Medikamenten unterstützt wurden und auch heute noch unterstützt werden.
So bat ich um einen anderen Dopaminargonisten, und siehe da, es wurde noch eine Spur besser. Und meine Einnahmezeiten schoben sich nach und nach auf 11h, 13h15 und 15.00 h zusammen, was bewirkte, dass ich tagsüber meine Überbewegungen hatte abstellen können.
Trotzdem versuchte ich mit einem Aufenthalt in Ischenhausen und in leun Biskirschen das Ganze noch zu verbessern. Dort wurde dies alles wieder zurückgestellt, und machten mich zu einem Pflegefall und sie fanden das auch noch als einen Erfolg. Dann nahm ich noch mal Kontakt zu einem jungen Prof. in Tübingen auf, und der bot mir eine Tiefenhirnstimulation an. Ich bot ihm als dank nach meinen Tod mein Gehirn an für Untersuchungen.
Er war begeistert, da, wie er sagte, es nur sehr wenige Leute gibt, die das tun.
Also fuhr ich dort hin. Doch der Prof. war nicht zusehen, stattdessen wurde ich von Assistentsärzten untersucht, die meine Medikation auf den Kopf stellten. Ich hielt dies eine Woche unter den schwersten Qualen durch. Sie gaben mir für die Nacht 200mg Redardiertes L Dopa und behaupteten, dass ich damit gut schlafen könne. Aber das Gegenteil war der Fall. Ich musste mich von einer Nachtschwester mehrfach umlagern lassen und dann von 2h nachts bis 4 h nachts litt ich unter starken Überbewegungen, um danach schlagartig wieder dermaßen steif zu ein, dass ich wieder die unfreundliche Schwester rufen musste. Als ich den Prof erstmals nach einer Woche sprechen konnte und ich ihn fragte, was nun mit meiner Tiefenhirnstimulation sei, sagt er, dass er von einer Neueinstellung mit Medikamenten ausgegangen sei und diese ja wohl mit Erfolg abgeschlossen sei. Ich war davon ausgegangen, dass er mich mit Medikamenten herunterfahren sollte, um zu testen, wie diese Tiefenhirnstimulation anschlagen würde. Sie wollten mich so entlassen und meinen Betreuer informieren, damit er ein Pflegeheim für mich sucht.
Wenn ich gekonnt hätte, wär ich dem an den Hals gesprungen, aber ich war total steif. Also wartete ich bis zum nächsten Morgen bis 11 h und nahm dann meine mitgebrachten Medis und eine Viertelstunde später marschierte ich ohne anzuklopfen in das Arztzimmer und bat um eine Entlassungspapiere für den nächsten Morgen. Das war das letze Mal, dass ich einem Schulmediziner vertraut hatte.
Als ich meinem Neurollgen diese Story erzählte, war dieser entsetzt, wo doch jeder Neurologe weiß, dass Parkinson bei jedem Patienten sich anders auswirkt. Man kann nicht einem Parkinsonpatienten die Medikamente verabreichen wie bei einem Grippe oder Herzkranken.
So füllen sich die teuren unmenschlichen Pflegeheime. Mit meiner eigenen Medikation habe ich natürlich keine Psychosen und trotzdem habe ich meinen Neurologen um Clozapin gebeten, um das überflüssige künstliche L Dopa auszugleichen, das ist nämlich genau das, was Psychopharmaka bewirken. Es baut Dopamin im Körper ab (LÖSCHT ES). Deshalb bekommen Geisteskranke, die starke Psychopharmaka bekommen, nicht selten Parkinsonmedikamente, um das zu viel abgebaute Dopamin zu ersetzen. Aber das ist ein anderes Thema.
Mein Neurologe unterstutzt meine Selbstversuche und berät mich und erhalte auch die Medikamente verschrieben, die ich haben will.wenn er damit einverstanden ist was indr Regel der Fall ist ER akzeptiert auch, wenn ich ein Medikament reduziere oder absetzte. oder mehr haben will.
So nehme ich am Tag bis zu 3 ganze Tavor ein, um meine Überbewegungen einzudämmen. Die Tavor wurden in den Kliniken verweigert, weil sie eine Suchtgefahr darstellen.
Dazu die Meinung meines Neurologen, den ich  jetzt auch schon einige Jahre habe
Ich bin chronisch krank, eine Besserung ist nicht zu erwarten. Warum soll man den Patienten kein Tavor geben, wenn sie sich dadurch besser fühlen. Suchtgefahr hin Suchtgefahr her.
Mein derzeitiger  Neurologe ist für mich der Beste den ich bisher hatte und habe.
Dort ist man nicht so hochnäsig, wie andere Neurologen, man kann reden und diskutieren über Themen, die ich aus dem Internet habe. So z. B. habe ich aus dem Internet, dass man bei der Morgenmedikation keine redardiertes L Dopa einnehmen soll. Ich hab es ohne zu fragen ausprobiert und es hat funktioniert. Ich hab es dann dem Arzt gesagt und er hat es ohne zu protestieren in meinem Medikamentenplan geändert.
Das funktioniert dann aber auch nur, weil ich das Internet durchforste und fast jedes Parkinsonmedikament kenne und auch wie es wirkt.
Für die Altersparkinsonpatienten sind Ärzte meistens noch Götter in Weiss, denen man bedingungslos zu gehorchen hat.
 
 

 


 


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